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France (fr)
Ville:
Roubaix
Région:
Nord-Pas-de-Calais
ISP:
OVH SAS
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centre de téléchargement juin 11, 2018 09 70 44 06 01 contact@astb.asso.fr n'hésitez pas à nous contacter ! l’association association astb qui sommes-nous ? projet associatif equipe et gouvernance projets de l’association journal astb à télécharger rapport annuel status de l’association dernières actualités recent posts convention jump stb 4 juin 2018 États généraux de la déficience intellectuelle 12 novembre 2017 journal de liaison astb n°76 – premier semestre 2017 31 juillet 2017 s’inscrire sur facebook pour accéder au groupe de parole fermé facebook cliquer ici pour accèder au groupe fermé la maladie stb connaître la stb qu’est-ce que la stb ? les manifestations de la stb soigner la maladie trouver un médecin expert de la stb diagnostiquer la maladie examens médicaux (recommandations internationales) pommade pour le visage vivre avec la stb le poids de la stb au quotidien l’accès aux soins l’accès à l’aide sociale quelle scolarité ? quelle insertion pour les adultes ? l’impact sur les aidants la recherche les congrès scientifiques internationaux stratégies de recherche projets de recherche soutenus dans la stb mobilisons-nous devenir bénévole organisez des actions pour faire connaître la stb et collecter des fonds devenez volontaires / bénévoles au service de l’association fiches de mission bénévoles s’inscrire comme bénévole ! kit de communication contact faire un don 0 association française sclérose tubéreuse de bourneville 8000 malades en france. aidons-les ! je découvre l'astb comprendre la maladie tout savoir sur la sclérose tubéreuse de bourneville la maladie stb devenez bénévole participez à la vie de l'association ! devenir bénévole association française sclérose tubéreuse de bourneville l’astb est l’association française des malades atteints de sclérose tubéreuse de bourneville et de leurs familles. entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent. la mission de l’association est de mobiliser autour de la stb pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale. i million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en france, sont atteints de cette maladie génétique qui se manifeste notamment par de l’épilepsie et par le dysfonctionnement de plusieurs organes vitaux. comprendre la maladie connaître l’association À la une actualité de l'association en 2018 l’assemblée générale 2018 de l’astb et la « journée des familles » se tiendront cette année à l’automne. pour en savoir plus, cliquez ici . journée des maladies rares le 28 février, jour de la 11e édition du « rare disease day » , la stb fait parler d’elle ! la matinale de bfmtv a diffusé à plusieurs reprises un reportage évoquant le quotidien de margaux et de ses parents. l’occasion de faire connaître la maladie auprès du grand public. bravo margaux ! journée mondiale de la stb 2018 le 15 mai est le jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse de bourneville (stb) – 1 million de personnes dans le monde en sont atteints. l’objectif était de communiquer par tous les canaux (médias, manifestations, réseaux sociaux) pour sensibiliser et mobiliser autour de la maladie. en 2017, plus de 60 personnes ont participé à un pic-nique en bleu sur le pont des arts. (couleur internationale de la stb). l’obélisque de la place de la concorde était illuminé en bleu grâce au soutien de la ville de paris permettant ainsi une visibilité exceptionnelle. petit clin d’œil de lilian thuram (champion du monde 1998 de football) de passage sur le pont des arts. en 2018 une vidéo met en avant les professionnels de santé, familles et personnes atteintes, bénévoles de l’association : la maladie qu’est ce que la sclérose tubéreuse de bourneville (stb) ? difficile à prononcer mais encore plus difficile à porter … en savoir + ? visionnez cette vidéo de l’association astb : vivre avec la stb plus d’excuse pour dire « je ne savais pas »… l’astb vous présente les premiers résultats de l’enquête menée auprès de 390 malades et aidants. des chiffres qui doivent faire réfléchir le monde sur notre quotidien et nos besoins. À partager sans modération ! découvrez la bande-dessinée turbo et scott ! rencontrez scott, un jeune garçon atteint de sclérose tubéreuse de bourneville (#superhero stb), et son chien en peluche turbo, dans leurs dernières aventures pour faire la connaissance d’autres personnes atteintes de stb. en quelques mots grace à vos dons, notre association a pu financer en 2016 un nouveau projet de recherche français visant à tester trois molécules potentiellement efficaces pour soigner les épilepsies résistantes spécifiques de la stb. il faudra du temps avant d’envisager un médicament, mais c’est un premier pas prometteur ! rose, 6 ans, a un message pour vous (30 sec) marche des maladies rares cette année encore, la stb était bien représentée à la marche des maladies rares . la 18e édition de cette manifestation s’est tenue le 9 décembre 2017 à paris. l’astb est fière d’y avoir porté le panneau de la maladie que nous affrontons toute l’année. merci à tous ceux qui se sont mobilisés ! marche 2016 en 2016 , l’astb avait également participé à la marche, avec un passage remarqué sur france 3 lors du telethon ! grâce à thibaut , nous avions alors franchi un grand pas pour la visibilité de l’association. actualité de l'association convention jump stb assemblée générale et journées des familles 2018 réunions d’information du réseau hapa États généraux de la déficience intellectuelle toute l’actualité partenaires je deviens adhÉrent inscrivez-vous, informez-vous, partagez, participez... rejoignez l’association ! j'adhÈre ! je fais un don paiement sÉcurisÉ cb, paypal ou chÈque vous recevrez un reçu fiscal qui vous permettra de réduire vos impôts de 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% de vos revenus. je fais un don suivre l'association bÉnÉvolat impliquez-vous personnellement dans la vie de l'association ! je deviens bÉnÉvole espace boutique visitez la boutique astb et commandez livres et goodies boutique contactez l'association pour plus d'informations contact la stb en 1 minute en savoir plus boutique astb carnet de santé astb - sécial adhérent gratuit ! carnet de santé astb 15,00€ dernière actualités convention jump stb 4 juin 2018 États généraux de la déficience intellectuelle 12 novembre 2017 journal de liaison astb n°76 – premier semestre 2017 31 juillet 2017 newsletter astb inscrivez-vous à la newsletter de l’association (nous ne communiquons en aucun cas votre email) le message de confirmation apparaitra après 4 secondes environ. votre email : champ obligatoire nous avons bien enregistré votre email. vous recevrez prochainement nos actualités sur l’association, la recherche, les initiatives, etc. oups ! il y a eu une erreur votre email doit déjà faire parti de notre base ou il y a un problème avec notre serveur. copyright astb all rights reserved © 2015 | réalisation frametonic | mentions légales l’association association astb qui sommes-nous ? projet associatif equipe et gouvernance projets de l’association journal astb à télécharger rapport annuel status de l’association dernières actualités dernières actualités s’inscrire sur facebook nous suivre sur facebook la maladie stb connaître la stb qu’est-ce que la stb ? les manifestations de la stb soigner la maladie trouver un médecin expert de la stb diagnostiquer la maladie examens médicaux (recommandations internationales) pommade pour le visage vivre avec la stb le poids de la stb au quotidien l’accès aux soins l’accès à l’aide sociale quelle scolarité ? quelle insertion pour les adultes ? l’impact sur les aidants la recherche les congrès scientifiques internationaux stratégies de recherche projets de recherche soutenus dans la stb mobilisons-nous devenir bénévole organisez des actions pour faire connaître la stb et collecter des fonds devenez volontaires / bénévoles au service de l’association fiches de mission bénévoles s’inscrire comme bénévole ! kit de communication contact faire un don contact express astb laissez-nous un message, nous reviendrons vers vous très vite! pas lisible ? cliquez ici envoyer tapez votre recherche et pressez la touche enter
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